Quantcast

“Io corro per Daniele”, la Legnano Night Run sostiene l’Aisphem Onlus foto

È dedicato al piccolo Daniele affetto dalla sindrome di Phelan-McDermid l’evento podistico organizzato dal Cai di Legnano

LEGNANO – E’ stata presentata oggi, mercoledì 4 settembre, nella splendida Sala degli Stemmi di Palazzo Malinverni a Legnano l’edizione numero 15 della Legnano Night Run, l’ormai tradizionale manifestazione podistica in programmma venerdì 13 settembre nelle via della Città del Carroccio.

L’edizione 2019 sarà a sostegno del piccolo Daniele, affetto dalla sindrome di Phelan-McDermid, una rara malattia genetica che oggi conta solo 80 casi in tutta Italia e circa 2.000 nel mondo.

Mara Tammaro, mamma di Daniele, presente alla presentazione della manifestazione ha ricordato come il figlio, che oggi ha 10 anni, “sia dotato di grande tenacia e, nonostante il ritardo motorio, intellettivo e le sue difficoltà di coordinazione, da qualche mese ha imparato a scrivere in stampatello maiuscolo, ma ancora non sa compiere gesti semplici, scontati per la sua età. Sa andare in bicicletta ed ha la fortuna di parlare “a modo suo”, mentre alcuni dei suoi amichetti con la stessa sindrome, presentano anche sintomi più gravi come l’assenza totale del linguaggio, non camminano, hanno disturbi del sonno e crisi epilettiche.”

“La rarità di questa malattia fa sì che sia trascurata dai grandi investimenti pubblici e industriali, per questo motivo è importante contribuire alla raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Sindrome di Phelan-McDermid, organizzata da Aisphem Onlus.

Io corro per Daniele” sarà la parola d’ordine della Legnano Night Run 2019, che campeggerà su tutte le magliette della manifestazione podistica, come ha ricordato Maurizio Pinciroli, Presidente della sezione legnanese del Club Alpino Italiano, organizzatore dell’evento: “La Legnano Night Run ha sempre avuto un risvolto solidale. Quest’anno però abbiamo deciso di sposare una causa ben precisa e, raccogliendo l’appello della famiglia di Daniele, di sostenere l’impegno di Aisphem Onlus nella ricerca scientifica sulla sindrome di Phelan-McDermid», afferma Maurizio Pinciroli rappresentante del Cai e motore organizzativo dell’intera manifestazione.

«Daniele è un ragazzo di Legnano cui nel 2015 è stata diagnosticata questa malattia estremamente rara. Vogliamo che lo sport sia un veicolo di solidarietà per sensibilizzare e aiutare quanti hanno bisogno: un messaggio che chi ha partecipato alla Legnano Night Run conosce bene e che ha permesso di rendere questa manifestazione importante per il territorio. Le adesioni finora raccolte ci fanno presagire un’edizione in linea con quella dell’anno scorso, con la partecipazione di circa 3.000 persone tra le quali anche i compagni di scuola di Daniele che, grazie all’intervento del Comitato Genitori, correranno con la maglietta dedicata”.

Il ricavato della Legnano Night Run 2019 sarà infatti destinato ad Aisphem Onlus (Associazione italiana Sindrome di Phelan-McDermid) per sostenere la ricerca scientifica su questa rara malattia genetica. Grazie all’impegno e alle raccolte fondi degli ultimi anni organizzate da Aisphem, anche la famiglia di Daniele, parteciperà al progetto sperimentale che è stato avviato a marzo 2019 tramite il Policlinico Universitario di Messina, che, in collaborazione con Aisphem, ha istituito un ambulatorio divenuto Centro di Riferimento Nazionale per i pazienti con la sindrome di Phelan-McDermid, diretto dal Prof. Antonio Persico e dalla sua équipe, che stanno ottenendo risultati incoraggianti nel contrasto ad alcuni sintomi della malattia, quindi alleviare le difficoltà quotidiane di questi bambini.

La manifestazione, che anche quest’anno godrà dell’importante supporto della BCC di Busto Garolfo e Buguggiate, conferma la formula della passata edizione, con tre proposte e una piccola novità: accanto alla classica Legnano Night Run, corsa podistica da 7,5 km, trova spazio lo Street Work Out, ovvero 5 km percorsi camminando con quattro stazioni fitness.

I primi a partire dal Castello di Legnano alle 20.30 saranno i più piccoli, dai 6 ai 14 anni, su un circuito di circa un chilometro. Alle 21 prenderà il via loSteet Work Out mentre la Legnano Night Run vera e propria avrà lo start alle 21.30.

Il percorso della corsa principale sarà lo stesso dalla passata edizione, definito da Pinciroliil migliore tracciato possibile nella nostra città“, e presenterà la novità del “cancelletto”: dopo 40 minuti dalla partenza, all’altezza del quinto chilometro posto in Piazza Carroccio i corridori che ancora non saranno transitati verranno deviati su un percorso leggermente più breve che li portera al Castello, sede dell’arrivo, facendo saltare circa 1,5 km. Grazie ai microchip inseriti nei pettorali di gara, sarà possibile distinguere, nella classifica generale, i tempi dei partecipanti alla gara completa da quelli del percorso ridotto.

In questo modo si accorceranno i tempi complessivi della gara e conseguemente quelli della chiusura delle strade cittadine, riducendo i disagi per la circolazione.

Il quartier generale dell’intera manifestazione sarà anche quest’anno il Castello Visconteo di Legnano, dove sono previsti partenza e arrivo e dove saranno allestiti il punto ristoro e il deposito borse.

La Legnano Night Run è ormai un appuntamento tradizionale, atteso dai molti appassionati sportivi del nostro territorio“, ha dichiarato il Presidente della Bcc di Busto Garolfo e Buguggiate, Roberto Scazzosi, che per il quattordicesimo anno consecutivo sarà il main sponsor dell’evento. “L’edizione 2019 si caratterizza profondamente per il suo valore solidale: un merito che rende ancora più convinta la partecipazione della nostra Banca di Credito Cooperativo, istituto del territorio che fin dall’inizio ha creduto in questa manifestazione per il suo valore sportivo, aggregativo e soprattutto sociale”.

Le iscrizioni alla gara sono possibili attraverso il sito www.legnanorun.com fino a mercoledì 11 settembre al costo di 10 euro oppure la sera stessa della gara (dalle ore 17 in poi) al costo di 15 euro. Sia iscrivendosi online che sul posto, sarà possibile effettuare una donazione ad Aisphem Onlus, come già hanno fatto tantissimi partecipanti nelle prime settimane di iscrizione.

Maggiori informazioni posso essere trovate sul sito ufficiale dell’evento www.legnanorun.com

Il percorso

Legnano Night Run 2019
Legnano Night Run 2019